초록 배경 내분비 과학은 호르몬 건강이 인간의 웰빙에 기본적인 역할을 함에도 불구하고 유럽연합 연구 프로그램에서 과소 대표되고 있다. CORDIS 데이터베이스 분석은 내분비 질환의 사회적 영향과 그 연구 우선 순위 간의 지속적인 격차를 드러낸다. 국가 연구 자금 차원에서 내분비 학회는 내분비학에 대한 국가 연구 자금의 관심이 제한적이거나 거의 없음을 보고하고 있다. EndoCompass 프로젝트는 유럽 내분비학회와 유럽 소아 내분비학회의 공동 이니셔티브로, 내분비 과학에서 전략적 연구 우선 순위를 식별하고 촉진하여 중요한 호르몬 관련 건강 문제를 해결하는 것을 목표로 한다. 방법 연구 우선 순위는 Horizon 2020 프레임워크 기간(2014-2020)을 포함하는 EU CORDIS 데이터베이스의 포괄적인 분석을 통해 설정되었다. 전문가 분석은 유럽의 희귀 질환 연구 환경을 평가하며, 유럽 참조 네트워크, ERICA 및 새로운 연구 인프라를 포함하여 구조적 필요와 기회를 식별한다. 결과 연구 우선 순위는 조화된 데이터 수집 및 등록부를 통한 희귀 질환 연구의 발전에 중점을 두고 있으며, 환자 중심 결과 측정의 표준화, 소규모 인구를 위한 혁신적인 시험 방법론의 개발, 유전체 혁신을 통한 진단 능력 향상, 지속 가능한 연구 네트워크의 창출을 포함한다. 소아 및 성인 치료 간의 격차를 해소하고 공-사 파트너십을 촉진하는 데 특별한 강조가 주어진다. 결론 EndoCompass 프로젝트의 이 구성 요소는 희귀 질환 연구 인프라 개발을 위한 근거 기반 로드맵을 제공한다. 이 분석은 센터, 연령 그룹 및 전문 분야 간의 전문성을 결합하여 희귀 질환 연구를 위한 조정된 유럽 접근의 필요성을 보여준다. 연구 결과는 지속 가능한 희귀 질환 연구 네트워크에 대한 전략적 투자 지원을 지지한다.
Pereira 외(수), 이 질문을 연구하였다.