Transição Bem-Sucedida em Doenças Endócrinas Raras: Experiências de Pacientes em um Centro de Referência Francês

Este estudo teve como objetivo avaliar as experiências de pacientes que participaram de uma consulta conjunta de endocrinologia para transição para o atendimento adulto nos hospitais universitários de Marselha entre 2010 e 2020, com foco no acompanhamento, satisfação, dificuldades e expectativas dos pacientes. Um questionário de transição de saúde foi elaborado e aplicado a pacientes vários anos após a transição para o atendimento adulto. Cento e quinze pacientes com distúrbios endócrinos raros foram incluídos, com uma idade média de 18,8 anos na consulta de transição. Noventa e seis por cento (110/115) continuaram o atendimento adulto após a primeira consulta conjunta, e 75% ainda estavam em acompanhamento ao completar o questionário (acompanhamento médio, 4,5 anos). Dos 81 respondentes, 89% estavam satisfeitos com a transição, e 64% relataram não ter dificuldades. As dificuldades mais comuns foram psicológicas, logísticas e médicas. Cinquenta e três dos 74 respondentes (72%) sentiram que a transição ocorreu no momento certo, 17 (24%) acharam que foi muito cedo, e 4 (5%) sentiram que foi tarde demais. A principal preocupação era a transmissão de informações médicas entre os médicos. As sugestões para melhoria incluíram mais consultas conjuntas e caminhos de transição personalizados. Neste grupo de pacientes com doenças endócrinas raras, um caminho de transição baseado em uma consulta pediátrica-adulta conjunta foi associado a alta satisfação dos pacientes e taxas de acompanhamento a longo prazo. As sugestões dos pacientes e as dificuldades relatadas destacam questões a serem abordadas e estratégias complementares a serem desenvolvidas.