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Objetivos Pouco se sabe na literatura sobre a experiência sentida e as necessidades de cuidados de suporte de pacientes com novo diagnóstico de gliomas difusos do tipo adulto do Sistema Nervoso Central, graus 3 e 4 da OMS. O propósito deste estudo é influenciar as atitudes dos clínicos e facilitar o processo de referência e o desenvolvimento de serviços de apoio, compreendendo melhor a jornada do paciente. Métodos Pacientes adultos com um novo diagnóstico histopatológico de glioma de alto grau, que se submeteram à radioterapia, participaram de uma entrevista semiestruturada, cara a cara. Diferentes segmentos da jornada do paciente foram explorados, focando nas emoções do paciente, interações com os prestadores de cuidados de saúde, satisfação durante o processo e acesso a apoios. Foi realizada uma análise temática descritiva na tradição da teoria fundamentada. Resultados Quinze pacientes foram entrevistados e quatro temas emergiram da análise. Primeiro, a informação transmitida pela equipe médica estava frequentemente desconectada da compreensão dos pacientes em relação ao diagnóstico e tratamento. Segundo, eventos específicos criaram uma impressão duradoura de que o sistema médico, e em alguns momentos os prestadores de cuidados médicos, careciam de empatia. Terceiro, as percepções dos pacientes sobre as deficiências dentro do sistema médico levaram a uma diminuição da confiança, particularmente em relação ao processo de acompanhamento. Finalmente, embora os respondentes identificassem múltiplas inadequações durante sua jornada, reconheceram, no entanto, o grande apoio e a qualidade dos serviços que receberam. Conclusões Este estudo fornece uma visão sobre as experiências dos pacientes e as deficiências percebidas do sistema médico, desde o momento da apresentação até o final do tratamento de radioterapia em pacientes com novo diagnóstico de glioma de alto grau. Essas descobertas devem influenciar as atitudes dos clínicos e guiar mudanças sistemáticas, incluindo a entrega de informações e o processo de referência.
Chainey et al. (Terça,) estudaram essa questão.