Equilibrando restrições e requisitos em um processo de aplicação

ObjetivosDesenvolver um processo de aplicação rigoroso para dados vinculados dentro do Ambiente de Pesquisa Confiável (TRE) da UK Longitudinal Linkage Collaboration envolveu equilibrar os requisitos de mais de 20 estudos longitudinais e vários fornecedores de dados com a necessidade de fornecer dados a pesquisadores de maneira segura, ética e eficiente. AbordagemA UK LLC foi comissionada como um recurso para possibilitar a investigação de questões relacionadas ao COVID-19: um ambiente seguro onde estudos populacionais longitudinais (LPS) podem ser vinculados de forma eficiente a registros eletrônicos de saúde do NHS regularmente atualizados e, em seguida, acessados por pesquisadores. A UK LLC recebeu financiamento para continuar como um recurso para qualquer pesquisa de interesse público e para vincular aos registros administrativos (educação, ocupação, impostos e benefícios). Para acomodar as restrições impostas por um novo conjunto de controladores de dados e para levar em conta a ampla variedade de propostas esperadas, expandimos nosso processo de acesso aos dados. ResultadosA UK LLC possui um processo de aplicação e revisão em três etapas. A adição de dados administrativos significou que há uma revisão adicional para aquelas aplicações que solicitam esses dados (Etapa 4) e a necessidade de alinhar os processos com a UK Statistics Authority. Também há a necessidade de revisar a complexidade dos pedidos de dados e as implicações éticas de qualquer aplicação para acessar os dados. Desenvolvemos uma árvore de decisão ética para ajudar a guiar a tomada de decisão em torno dos requisitos éticos. ConclusãoNosso processo está evoluindo enquanto tentamos atender ao desafio de equilibrar as necessidades de mais de 20 estudos, partes interessadas, candidatos e contribuições de participantes/público, para criar um processo que possa lidar com necessidades e requisitos complexos.