Conselho Consultivo da Comunidade Global de Hepatite B e D: expectativas, desafios e lições aprendidas

Introdução Conselhos Consultivos da Comunidade (CABs) desempenham um papel importante no desenvolvimento e entrega de cuidados centrados no paciente. No entanto, o impacto da participação nos membros do CAB não foi bem estudado, particularmente em escala global. Em 2022, a Hepatitis B Foundation (HBF) convocou o primeiro CAB global de hepatite B e hepatite delta com 23 membros de 17 países, representando seis das sete regiões da Organização Mundial da Saúde (OMS), e países com a maior carga da doença de hepatite B e hepatite delta. Métodos Para refletir sobre o processo de montagem de um CAB eficaz e motivado e avaliar o impacto sobre os participantes do CAB, três sessões virtuais de grupos focais foram realizadas com 16 participantes em julho e agosto de 2023. As sessões foram gravadas e transcritas. As perguntas focaram nas motivações para ingressar no CAB, experiências de adesão e lições aprendidas. A análise da teoria fundamentada foi utilizada para gerar hipóteses sobre as razões para a participação dos membros do CAB, bem como desafios e sugestões. A análise qualitativa usando raciocínio indutivo identificou temas-chave nas respostas. As transcrições foram analisadas de forma independente por um codificador primário e um secundário. Resultados As motivações para ingressar no CAB incluíram o desejo dos participantes de advogar por pessoas vivendo com hepatite B e hepatite delta, além de outros fatores altruístas. Os participantes refletiram que, por meio da adesão ao CAB, eles ganharam oportunidades de networking e advocacia e aprimoraram seu conhecimento relacionado à hepatite B e hepatite delta. Os desafios enfrentados pelos participantes estavam relacionados a tempo, limitações físicas e estigma. Finalmente, os participantes discutiram seu engajamento direto limitado com desenvolvedores de medicamentos e propuseram maneiras pelas quais o CAB pode aumentar as interações com as partes interessadas no futuro. Discussão Com base nas avaliações dos participantes, estabelecer um CAB global para doenças infecciosas estigmatizadas vale o esforço. A revisão interna regular da estrutura e desempenho dos conselhos consultivos da comunidade é crítica para garantir que o CAB esteja cumprindo sua missão.