Preferências de pais enlutados sobre a qualidade do cuidado no final da vida para crianças com câncer no Sul

Resumo Objetivo Os autores buscaram entender as preferências de famílias enlutadas para o cuidado no final da vida (EOL), particularmente entre famílias negras e aquelas no Sul. Métodos Entrevistas semi-estruturadas foram realizadas com pais de crianças que morreram de câncer ≥6 meses antes, no Children's of Alabama. Temas foram identificados através de análise de conteúdo. Citações relacionadas à intensidade médica, quimioterapia e local da morte (LOD) foram pontuadas em escalas de Likert de 5 pontos, variando de 1 (cuidado paliativo, quimioterapia ou morte em casa) a 5 (cuidado médico intenso, evitação de quimioterapia ou morte em hospital). Resultados Vinte e sete pais enlutados (12 negros) foram entrevistados. As crianças morreram com uma média de 13,1 anos (DP = 6,1 anos) e uma mediana de 3 anos antes da entrevista (intervalo = 1–12 anos). Dez crianças (42%) tinham tumores do sistema nervoso central e a maioria (63%) morreu no hospital. A tomada de decisão familiar envolveu manter a esperança, não causar dano, fazer o que era melhor para a criança e para si mesmos, e crenças religiosas. Não houve uma preferência clara por morte em casa versus morte no hospital (3,0 1,8–4,0). Em vez disso, os pais consideraram os desejos e/ou necessidades médicas de seus filhos, irmãos e experiências anteriores com a morte. Para ter uma morte confortável, os pais destacaram a necessidade de educação abrangente sobre o EOL de seus filhos, um ambiente acolhedor e confortável, e acesso 24/7 à sua equipe de cuidados. As famílias expressaram uma preferência dupla por cuidado paliativo (1,8 1,3–2,8) e quimioterapia (3,5 2,7–4,1) no EOL. Conclusões As famílias não viam a quimioterapia e o cuidado paliativo como objetivos conflitantes. Elas buscavam cuidado de qualidade enfatizando flexibilidade, tempo de qualidade com a criança e acesso aberto à sua equipe de cuidados, independentemente do LOD.