Contexto Mandatos de compartilhamento de dados por financiadores e revistas científicas aumentaram nos últimos anos, mas pouco se sabe sobre como os dados compartilhados são utilizados. A pesquisa existente concentrou-se em estruturas de acesso, com menos atenção às condições que possibilitam ou dificultam análises subsequentes e seu impacto na ciência e na política. Métodos Realizamos entrevistas semiestruturadas com 22 informantes-chave com experiência no uso de dados de pesquisa clínica. Os participantes incluíram pesquisadores, formuladores de políticas e funcionários seniores de organizações de financiamento e farmacêuticas. As entrevistas exploraram motivações, desafios éticos e práticos, e condições que facilitam a reutilização. Os dados foram analisados tematicamente usando uma combinação de codificação dedutiva e indutiva. O relato segue os critérios consolidados para Relato de pesquisa Qualitativa. Resultados Análises de dados secundários influenciaram, em alguns casos documentados, diretrizes clínicas e políticas em países de baixa e média renda (PMRs). Meta-análises de dados de participantes individuais informaram recomendações da OMS para intervenções em saúde materna e infantil, e análises de dados COVID-19 guiaram decisões em níveis nacional e subnacional em vários países. No entanto, tais casos permanecem incomuns. Os usuários de dados secundários relataram que os dados compartilhados raramente estavam prontos para análise devido a metadados incompletos e curadoria de dados com poucos recursos. Na academia, as análises secundárias foram impulsionadas pelo potencial de publicação em vez do impacto na saúde. A desconfiança, especialmente onde colaboradores de dados temiam danos à reputação ou exploração, resultou em subutilização de dados valiosos, pois os analistas dependiam de um conjunto limitado de conjuntos de dados bem conhecidos ou facilmente acessíveis. Isso arrisca viés de seleção e limita a base de evidências, especialmente para grupos sub-representados. Conclusões Mandatar o compartilhamento de dados por si só é insuficiente para gerar impacto em PMRs. Políticas devem ser acompanhadas de recursos para curadoria de dados, esforços para disponibilizar metadados acionáveis por máquina e incentivos para análises impulsionadas por impacto. Igualmente crítico é a confiança, construída através do reconhecimento dos colaboradores e compartilhamento equitativo e transparente de benefícios entre analistas e geradores de dados.
Waithira et al. (Sun,) estudaram essa questão.