Vulnerabilidade dos cuidadores familiares em cuidados paliativos terminais em casa; equilibrando entre carga e capacidade

Este artigo relata um estudo baseado em teoria fundamentada com entrevistas com 13 membros da família com idades entre 28 e 80 anos que cuidam de pessoas terminais em casa (com expectativa de vida de 3 meses ou menos) na Holanda. O projeto foi aprovado pelo comitê de ética do Hospital da Universidade de Maastricht. O objetivo deste estudo foi explorar as experiências dos cuidadores familiares, suas necessidades de cuidados domiciliares e quais serviços de saúde recebem. Os dados foram analisados utilizando o método de comparação constante. 'Vulnerabilidade' foi identificada como a categoria central. Cuidar de uma pessoa terminal em casa requer um equilíbrio contínuo entre a carga de cuidado e a capacidade de lidar. O sucesso ou não do cuidador em manter um equilíbrio ideal depende de vários fatores que afetam a vulnerabilidade do cuidador. A carga de cuidado, atividades restritas, medo, insegurança, solidão, enfrentamento da morte, falta de apoio emocional, prático e relacionado à informação foram identificados a partir dos dados como fatores que têm o potencial de aumentar a vulnerabilidade do cuidador, e podem ser fatores de risco para fadiga e burnout. Continuar atividades anteriores, esperança, manter o controle, satisfação e bom apoio são fatores que podem diminuir a vulnerabilidade do cuidador, e podem proteger contra fadiga e burnout. As experiências dos cuidadores em nosso estudo mostraram que o apoio de cuidadores informais e profissionais não era suficiente. Educação e ferramentas práticas podem tornar os profissionais mais sensíveis à posição vulnerável dos cuidadores familiares, mesmo quando esses cuidadores não demonstram sua vulnerabilidade.