A experiência de pais que vivem com uma criança com câncer no final da vida

O estudo teve como objetivo descrever a essência da experiência vivida de pais com uma criança com câncer incurável no final da vida (EOL). Um estudo fenomenológico descritivo foi realizado com dez pais de crianças com câncer incurável em um centro médico em Taiwan. Os dados foram coletados por meio de entrevistas aprofundadas e analisados de acordo com o método de Giorgi. Dois grandes temas emergiram: (a) imersão na luta e sofrimento, que incluía conflitos e discussões, testemunhar o sofrimento da criança, negar que a criança estava no EOL e esperar por um milagre; e (b) aceitação da morte, que incluía um fim para o sofrimento, viver o momento, discussão sobre a morte e deixar ir. Os pais tiveram dificuldade em se adaptar a uma perspectiva de cuidados paliativos devido à sua concepção errônea de que isso significava desistir da criança. Além disso, religião e crença desempenharam papéis variados e importantes na experiência vivida desses pais com uma criança com câncer incurável. Os profissionais de saúde devem abordar o valor fundamental dos cuidados paliativos e ajudar os pais a aceitarem a realidade da situação de seus filhos em um estágio mais cedo, a fim de proporcionar uma melhor qualidade de vida para a criança.