Direitos de privacidade e confidencialidade dos dados de saúde: Crise ou redenção?

Embora amplamente analisado pelos autores e teoricamente valorizado pelo público, o direito à confidencialidade dos dados de saúde parece ser mais uma figura acadêmica do que um direito realmente protegido. Isso acontece devido a problemas intrínsecos na aplicação prática de alguns direitos dos pacientes, mas está se tornando cada vez mais notório na sociedade contemporânea. Este artigo descreve os direitos à privacidade e à confidencialidade dos dados de saúde em seus contornos clássicos, focando nas áreas de consenso e controvérsia e analisando as transformações recentes na sociedade que estão causando uma crise nesses mesmos direitos. Concordamos que há razões para acreditar que não existem novos instrumentos legais no Direito da Saúde para resgatar esses direitos, exceto pela Lei Europeia de Proteção de Dados. Aqui, analisamos brevemente o novo projeto de regulamento europeu de proteção de dados, que pretende trazer ferramentas reforçadas nesse domínio. Concluímos que a aura jurídica que ainda envolve o direito à confidencialidade dos dados médicos e genéticos no Direito da Saúde e na Bioética parece não ter mais um sentido prático. No entanto, apesar dessa percepção, a dimensão essencial da liberdade individual relacionada à informação pessoal e à noção de que quanto menos se sabe sobre nós, mais livres somos, continua sendo muito relevante e, portanto, o Direito da Saúde precisa dedicar mais atenção às transformações da privacidade e da confidencialidade nos campos médico e genético para mantê-los protegidos e respeitados.