Valores associados à participação pública na pesquisa em saúde e assistência social: uma revisão narrativa

FUNDAMENTAÇÃO: Muito já foi escrito sobre a participação pública (PI) na pesquisa em saúde e assistência social, mas os valores subjacentes raramente são explicitados, apesar do potencial de influenciar significativamente a prática e a avaliação da PI. OBJETIVO: A revisão narrativa aqui relatada faz parte de um estudo maior financiado pelo MRC, que está produzindo uma estrutura e orientações relacionadas sobre como avaliar o impacto da PI na pesquisa em saúde e assistência social. A revisão teve como objetivo identificar e caracterizar a gama de valores associados à PI que são elementos centrais da estrutura. MÉTODOS: Realizamos uma revisão e síntese narrativa de diversas literaturas sobre PI na pesquisa em saúde e assistência social, incluindo vinte revisões existentes e vinte e quatro capítulos em dezesseis livros didáticos. RESULTADOS: Três sistemas de valores abrangentes foram identificados, cada um contendo cinco grupos de valores. (i) Um sistema preocupado com questões éticas e/ou políticas, incluindo grupos de valores associados ao empoderamento; mudança/ação; responsabilização/transparência; direitos; e ética (valores normativos). (ii) Um sistema preocupado com as consequências da participação pública na pesquisa, incluindo grupos de valores associados à eficácia; qualidade/relevância; validade/confiabilidade; representatividade/objetividade/generalização; e evidência (valores substantivos). (iii) Um sistema preocupado com a condução da participação pública, incluindo grupos de valores associados à parceria/igualdade; respeito/confiança; abertura e honestidade; independência; e clareza (valores de processo). CONCLUSÃO: Nossa revisão identificou três sistemas associados à PI na pesquisa em saúde e assistência social, focados em valores normativos, substantivos e de processo. Os achados sugerem que as equipes de pesquisa devem considerar e tornar explícitos os valores que atribuem à PI na pesquisa e discutir maneiras de gerenciar as tensões potenciais, a fim de maximizar os benefícios da PI para pesquisadores, especialistas leigos e a pesquisa.