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ANTECEDENTES: A pesquisa em biobancos enfrenta muitos desafios éticos. A pesquisa em ética visa desenvolver padrões para a governança que atendem a esses desafios, elaborando princípios normativos gerais da ética médica no contexto da biobanking. A maioria dos padrões éticos é amplamente concordada entre as partes interessadas em biobancos e envolve soluções de governança específicas, por exemplo, a adoção de procedimentos de consentimento. Para atender plenamente seu objetivo, cada solução de governança deve ser implementada, avaliada e, se necessário, adaptada e melhorada na prática. Este estudo revisa a literatura científica sobre ética e governança de biobancos, a fim de identificar estudos que se concentram especificamente na avaliação da prática da governança de biobancos. MÉTODOS: Foi realizada uma busca no PubMed. A literatura recuperada foi categorizada e agrupada tematicamente. Todos os estudos que se concentram na avaliação da prática foram revisados e seus objetivos, resultados e recomendações para a prática foram resumidos. RESULTADOS: Os resultados mostram que a maioria dos estudos sobre ética e governança de biobancos são teóricos; apenas 25 de 922 estudos avaliam empiricamente a governança de biobancos na prática. A maioria deles (14; 59%) se concentrou no consentimento informado. Seis estudos (24%) abordaram a avaliação da prática de acesso a amostras e dados; o restante se concentrou na participação pública, relatórios éticos e descobertas incidentais. Outras áreas relevantes de governança, como revisão ética, definição de prioridades e propriedade de amostras não foram abordadas. CONCLUSÃO: Para cumprir os objetivos éticos, mais pesquisas empíricas são necessárias para fornecer informações sobre como os mecanismos de governança funcionam na prática e quais melhorias são necessárias.
Langhof et al. (Quarta-feira,) estudaram essa questão.