Das biobancos únicos às redes internacionais: desenvolvendo a e-governança

O futuro traz a possibilidade de conectar e integrar biobancos, biorepositórios existentes e bancos de dados de referência para fins de pesquisa de maneiras que não foram possíveis antes. Há o potencial de desenvolver 'portais de pesquisa' que permitirão que os pesquisadores acessem esses recursos de pesquisa localizados ao redor do globo com um clique do mouse. Neste artigo, argumentarei que nosso atual sistema de governança para a pesquisa não consegue fornecer todos os mecanismos de supervisão e responsabilidade necessários para essa nova forma de fazer pesquisa, que se baseia em fluxos de dados através de fronteiras internacionais. Por exemplo, nossa estrutura de governança atual para a pesquisa é baseada nacionalmente, com um sistema complexo de leis, políticas e práticas que podem ser únicas para uma jurisdição. Também é evidente que muitos dos órgãos de governança baseados nacionalmente nesta área não possuem os poderes legais ou a expertise para decidir sobre as questões complexas, como riscos de privacidade e divulgação que surgem com o compartilhamento de dados transfronteiriços. Além disso, a base conceitual dessa estrutura de governança da pesquisa é baseada no modelo "um pesquisador, um projeto, uma jurisdição". Na conclusão deste artigo, apresento algumas ideias preliminares sobre como esse sistema precisa mudar para acomodar a pesquisa baseada em redes. Sugiro que uma mudança para mecanismos de governança digital pode ser um começo para tornar os sistemas de governança da pesquisa mais adequados para o século XXI.