Motivando a adesão entre adolescentes com fibrose cística: Perspectivas de jovens e pais

À medida que os avanços no cuidado de indivíduos com fibrose cística (FC) resultaram em uma sobrevivência melhorada, os regimes terapêuticos para tratamento da FC se tornaram cada vez mais complexos. Esse alto ônus de tratamento impõe desafios à autogestão de doenças crônicas, particularmente entre os adolescentes. O objetivo deste estudo qualitativo foi entender as barreiras e facilitadores da adesão às terapias crônicas da FC, conforme percebido pelos adolescentes com FC e seus pais. Em uma série de entrevistas estruturadas com 18 jovens e seus pais, exploramos questões relacionadas a rotinas diárias, papéis dos jovens e dos pais em relação à terapia crônica e motivadores para adesão. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio e codificadas para temas e padrões. As barreiras relatadas à adesão incluíram pressões de tempo, prioridades concorrentes, consciência aumentada da trajetória da doença, preocupações com a privacidade e a falta de consequências percebidas da não adesão. Os facilitadores identificados para a adesão incluíram reconhecer a importância das terapias, desenvolver relacionamentos fortes com as equipes de cuidado, estabelecer rotinas estruturadas e focar na transferência de responsabilidades de um pai para seu filho adolescente. Os temas descobertos por essas entrevistas identificam áreas para intervenção e apoio por programas clínicos que buscam melhorar a adesão e estratégias de autogestão para adolescentes com FC.