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Poucos estudos descreveram os objetivos e desejos dos pais que cuidam de seus filhos com doenças raras, especificamente quando as crianças não conseguem comunicar suas preferências diretamente. O propósito deste estudo foi descrever a compreensão dos pais sobre a doença de seus filhos, os objetivos dos cuidados e o que mais importava para seus filhos do ponto de vista dos pais. Seis famílias completaram um estudo de viabilidade da intervenção FAmily CEntered (FACE)-Rare pACP. Foi realizada uma análise qualitativa de conteúdo nas transcrições das respostas em vídeo ao guia de conversa facilitado sobre os passos seguintes do pACP sobre os objetivos dos cuidados. Os códigos foram agrupados em temas, com citações diretas dos participantes representando os temas. Cinco temas emergiram: sair e se mover livremente; sentir-se incluído e engajado; gerenciar sintomas e carga da doença; coordenar cuidados entre muitos membros da equipe de cuidados; e gerenciar o hoje e planejar para o futuro. No contexto do pACP, as famílias relataram que o que mais importava para seus filhos incluía a liberdade de movimento e a conexão e engajamento humanos, enquanto os pais se esforçavam para serem cuidadores e defensores eficazes para seus filhos com uma doença rara e severamente incapacitante.
Fratantoni et al. (Mon,) estudaram essa questão.