Preferências dos adolescentes para a participação na tomada de decisão sobre o tratamento durante o câncer

JUSTIFICATIVA: Este estudo qualitativo investigou as preferências de tomada de decisão médica de pacientes oncológicos adolescentes e os comportamentos dos pais e clínicos que os adolescentes relatam como apoio ao seu nível preferido de envolvimento na tomada de decisão. MÉTODO: Entrevistas foram conduzidas com 40 adolescentes entre 12 e 18 anos que estavam em tratamento contra o câncer em Memphis, Tennessee ou Washington, DC. As preferências de papel foram convertidas em uma pontuação de preferência decisional em uma escala Likert pré-determinada. Uma análise de conteúdo semântico foi utilizada para analisar os relatos dos pacientes sobre comportamentos parentais, atitudes, níveis de conhecimento e interações relacionais que facilitaram seu nível preferido de envolvimento na tomada de decisão. Comportamentos de clínicos descritos como apoiadores dos processos decisórios também foram categorizados tematicamente. Um conselho consultivo de adolescentes validou os achados do estudo. A coleta de dados seguiu uma adesão rigorosa às Diretrizes Consolidadas para Relatório de Pesquisa Qualitativa. RESULTADOS: Os adolescentes indicaram um espectro de papéis decisórios preferidos, sendo o mais comum um papel de envolvimento ativo (26 de 40 ou 65%), embora uma abordagem de tomada de decisão compartilhada ainda fosse valorizada. Não houve diferença estatisticamente significativa no papel decisional preferido em relação a características demográficas ou médicas, incluindo o status de recaída, embora os adolescentes que preferiam configurações de entrevista autônoma fossem mais propensos a preferir papéis decisórios ativos (P < .001). Os adolescentes reconheceram que contextos situacionais e sociais poderiam mudar seu nível preferido de envolvimento em decisões médicas. Embora os adolescentes quisessem estar envolvidos nas decisões, eles também expressaram uma apreciação pela visão da família, pela presença dos pais e pela orientação dos clínicos. CONCLUSÕES: Adolescentes com câncer são capazes de identificar retrospectivamente suas preferências por inclusão na tomada de decisão médica e, mesmo ao preferirem envolvimento, valorizam as contribuições de pessoas de confiança.