Prevalência e fatores de risco associados à não comparecimento na clínica de acompanhamento neurodesenvolvimental entre bebês com CHD

ANTECEDENTES: A deficiência neurodesenvolvimental é cada vez mais reconhecida como um resultado potencialmente incapacitante de CHD, e a avaliação formal é recomendada para pacientes de alto risco. No entanto, faltam dados sobre a proporção de crianças elegíveis que realmente recebem avaliação neurodesenvolvimental, e as barreiras ao acompanhamento não estão claras. Nós examinamos a prevalência e os fatores de risco associados ao fracasso em comparecer à clínica de acompanhamento neurodesenvolvimental após cirurgia cardíaca em bebês. MÉTODOS: Sobreviventes de cirurgia cardíaca em bebês (<1 ano) em nossa instituição (4/2011-3/2014) foram incluídos. Características socioeconômicas e clínicas foram avaliadas em participantes e não-participantes da clínica de neurodesenvolvimento em análises univariadas e multivariáveis. RESULTADOS: Um total de 552 pacientes foram incluídos; a idade mediana na cirurgia foi de 2,4 meses, 15% eram prematuros e 80% tinham CHD moderado-severo. Apenas 17% retornaram para avaliação neurodesenvolvimental, com uma idade mediana de 12,4 meses. Na análise univariada, os não-participantes eram mais velhos na cirurgia, tinham menor complexidade cirúrgica, menos anomalias não cardíacas, menor tempo de hospitalização e moravam mais longe do centro cirúrgico. Famílias de não-participantes tinham menor renda, e menos eram formados em faculdade ou tinham seguro privado. Na análise multivariada, a falta de seguro privado permaneceu independentemente associada à não participação (razão de chances ajustada 1,85, p=0,01), com uma tendência em direção à significância para a distância do centro cirúrgico (razão de chances ajustada 2,86, p=0,054 para ⩾200 milhas). CONCLUSÕES: A maioria dos bebês com CHD em alto risco para disfunção neurodesenvolvimental avaliados neste estudo não estão recebendo avaliação neurodesenvolvimental importante. Esforços para remover barreiras financeiras/asseguradoras, aumentar o acesso às clínicas de neurodesenvolvimento e delinear melhor outras barreiras à recepção da avaliação neurodesenvolvimental são necessários.