Ein gemeinschaftsengagierter Ansatz zur Verbesserung der Teilnahme an genomischer Forschung in seltenen und wenig erforschten Krebspopulationen

Nur wenige Studien bieten Einblicke, wie man die Perspektiven von Gemeinschaftsmitgliedern in die genomische Forschung während der frühen Phasen der Studienentwicklung einbeziehen kann. Eine frühzeitige und kontinuierliche Einbindung von Gemeinschaftsmitgliedern während des gesamten Forschungszyklus könnte helfen, Barrieren für die Teilnahme an genomischer Forschung zu identifizieren und abzubauen, insbesondere bei Gruppen mit seltenen und wenig erforschten Krebsarten. Methoden: Die Washington University Participant Engagement and Cancer Genome Sequencing (WU-PE-CGS) Studie bildete ein Beratungsgremium für Teilnehmerengagement (PEAB), das aus Patienten, Patientenvertretern und Patientenvertretungsorganisationen bestand, die die drei wenig erforschten Krebspopulationen repräsentierten: Cholangiokarzinom, früh einsetzender kolorektaler Krebs bei Black Americans und multiples Myelom bei Black Americans. Die PEAB-Mitglieder waren seit der Antragstellung in PE-CGS einbezogen und leisteten Beiträge zu wichtigen Studienverfahren, indem sie an monatlichen Projektbesprechungen teilnahmen und im Führungsteam saßen. Die Empfehlungen des PEAB werden in diesem Prozesspapier beschrieben. Ergebnisse: Das PEAB gab entscheidendes Feedback zu Rekrutierung, Einwilligung und Umfrageentwicklung. Die Optimierung der Rekrutierung konzentrierte sich darauf, das Skript prägnanter zu gestalten, es an den Standort der Teilnehmer anzupassen und klarere Teilnahmeerwartungen zu bieten. Verbesserungen der Einwilligung priorisierten wichtige Informationen, behandelten den Datenschutz und klärten den Prozess der Rückgabe genetischer Ergebnisse. Verbesserungen der Umfrage umfassten die Verfeinerung wissenschaftlicher Terminologie und die Gewährleistung von Inklusivität über das gesamte Krebs-Spektrum. Schlussfolgerungen: Das PEAB lieferte wertvolles Feedback, das die Entwicklung und Umsetzung der Forschungsprozesse von WU-PE-CGS verbesserte. Die Einbeziehung der Vorschläge des PEAB half sicherzustellen, dass Patienten mit seltenen und wenig erforschten Krebserkrankungen erfolgreich in das WU-PE-CGS eingeschrieben wurden. Das PEAB wird weiterhin in allen Studienphasen beitragen.