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Die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für persönliche Gesundheitsdaten (NFDI4Health) nutzt lokale Datenknoten (LDHs), um lokal Forschungsstudien, Dokumente und sensible persönliche Daten zu verwalten, um einen kontrollierten Datenaustausch zu unterstützen. Während Systeme für das Forschungsdatenmanagement (RDM) die Speicherung und Aufbereitung von Daten und Metadaten sowie den organisatorischen Zugriff erleichtern, fehlen ihnen oft die Unterstützungsstandards für Interoperabilität im Anwendungsbereich. Um den Austausch mit externen Registern von Forschungsstudien zu unterstützen, wählten wir 17 Attribute aus, um die relevantesten Aspekte klinischer Studien zu charakterisieren (im Folgenden als "Metadatenprofil" bezeichnet). Wir implementierten das Metadatenprofil im RDM-System FAIRDOM SEEK unter Verwendung von Kernattributen und der erweiterten Metadatenfunktion von SEEK und erstellten eine Zuordnung, die dem FHIR-Standard Version R4 der Health Level 7 Fast Healthcare Interoperability Resources entspricht. Schließlich implementierten wir eine Prototyp-Anwendungsoberfläche für Exporte im FHIR-JSON-Format. Wir planen, die Schnittstelle zu erweitern, um zentrale Register zu bedienen und spezifische FHIR-Implementierungsleitfäden aus verschiedenen Anwendungsfällen zu unterstützen.
Löbe et al. (Thu,) untersuchten diese Frage.