Ein Ansatz zur kontextuellen Integrität von genomischen Informationen: was die Bioethik von der Ethik großer Daten lernen kann

Genomische Daten werden in zunehmendem Maße schnell erzeugt, verarbeitet und analysiert. Diese Daten beschränken sich nicht auf den medizinischen Kontext, sondern spielen auch in anderen Bereichen der Gesellschaft eine wichtige Rolle, wie z.B. bei kommerziellen DNA-Tests, in der forensischen Umgebung, in der archäologischen Forschung und bei genetischer Überwachung. Genomische Informationen überschreiten auch die Grenzen dieser Bereiche, z.B. die forensische Nutzung medizinisch-genetischer Informationen, die Versicherungnutzung medizinisch-genomischer Informationen oder die Forschungsnutzung kommerzieller genomischer Daten. Dieses Papier (1) argumentiert, dass ein informierter Einwilligungsansatz für genomische Informationen in vielen gesellschaftlichen Kontexten Einschränkungen hat, und (2) versucht, die bioethische Debatte über genomische Informationen zu erweitern, indem es einen Ansatz vorschlägt, der in mehreren gesellschaftlichen Kontexten anwendbar ist. Ich argumentiere, dass der Rahmen der kontextuellen Integrität, eine Theorie, die in der Informationstechnologie und der Ethik großer Daten verwurzelt ist, ein effektives Werkzeug ist, um die ethischen Herausforderungen zu erkunden, die aus genomischen Informationen in einer Vielzahl unterschiedlicher Kontexte entstehen. Anstatt sich auf die individuelle Kontrolle über Informationen zu konzentrieren, hält der Ansatz der kontextuellen Integrität dafür, dass Informationen gemäß den Normen, die bestimmte distinct soziale Kontexte regieren, geteilt und geschützt werden sollten. Mehrere Vorteile dieses Ansatzes zur kontextuellen Integrität werden diskutiert. Das Papier kommt zu dem Schluss, dass der Rahmen der kontextuellen Integrität dabei hilft, ein breites Spektrum an ethischen, sozialen und politischen Faktoren in einer Vielzahl unterschiedlicher gesellschaftlicher Kontexte zu artikulieren und zu berücksichtigen, während die Interessen von Individuen, Gruppen und der Gesellschaft insgesamt gewürdigt werden.