Gesundheitsbezogene Lebensqualitätsauswirkungen im Zusammenhang mit transfusionsabhängiger β-Thalassämie in den USA und im Vereinigten Königreich: Eine qualitative Bewertung

Menschen mit transfusionsabhängiger β-Thalassämie (TDT) erleben eine reduzierte gesundheitsbezogene Lebensqualität aufgrund von Müdigkeit und chronischen Schmerzen, die das tägliche Leben beeinträchtigen. Derzeit liegen nur begrenzte qualitative Daten vor, die diese Auswirkungen beschreiben. Diese Studie hatte zum Ziel, die Wege zu untersuchen, wie Symptome und aktuelle Behandlungen von TDT die gesundheitsbezogene Lebensqualität beeinflussen, um die humanistische Belastung von TDT ganzheitlich zu beschreiben und die unerfüllten Bedürfnisse von Personen mit TDT zu identifizieren. Erwachsene (Alter ≥ 18 Jahre) mit TDT und Betreuer von Jugendlichen (Alter 12‒17 Jahre) mit TDT nahmen an halbstrukturierten Einzelinterviews und Gruppendiskussionen teil. Die Interviews wurden in den USA und im Vereinigten Königreich durchgeführt und dauerten etwa 60 Minuten. Nach der Transkription wurden die Interviews thematisch mithilfe eines Rahmenansatzes analysiert. Insgesamt wurden zehn Interviews/Gruppendiskussionen (sechs Interviews und vier Gruppendiskussionen) mit 14 Erwachsenen mit TDT und zwei Betreuern von Jugendlichen mit TDT durchgeführt. Eine Rahmenanalyse ergab fünf Themen, die die gesundheitsbezogene Lebensqualität beschreiben (negative Auswirkungen auf tägliche Aktivitäten, soziale Leben, Familienleben, Arbeit und Bildung sowie psychisches Wohlbefinden) und drei Themen, die die Lebensrealität von TDT beschreiben (Auswirkungen von Bluttransfusionen und Eisenchelationstherapie, Behandlung und Stigmatisierung). Physische, psychische und behandlungsbezogene Faktoren trugen zu negativen Auswirkungen auf tägliche Aktivitäten, soziale und familiäre Angelegenheiten sowie Arbeit und Bildung bei. Bedenken hinsichtlich einer verkürzten Lebensspanne, Beziehungen und Familienplanung sowie finanzielle Unabhängigkeit waren nachteilig für das psychische Wohlbefinden der Teilnehmenden. Die Teilnehmenden berichteten von hoher Resilienz gegenüber den vielen physischen und psychischen Herausforderungen des Lebens mit TDT. Ein Mangel an TDT-spezifischem Wissen unter den Gesundheitsprofessionellen, insbesondere hinsichtlich der mit der Erkrankung verbundenen chronischen Schmerzen, ließ einige Teilnehmende sich ignoriert oder untergraben fühlen. Darüber hinaus erlebten viele Teilnehmende Stigmatisierung und waren zögerlich, ihre Krankheit anderen gegenüber offenzulegen. Personen mit TDT erleben erhebliche negative Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die ihr tägliches Leben stören, wobei diese Störungen durch unzureichende Interaktionen mit dem Gesundheitswesen, anspruchsvolle Behandlungspläne und Stigmatisierung verstärkt werden. Unsere Studie hebt die unerfüllten Bedürfnisse von Personen mit TDT hervor, insbesondere in Bezug auf alternative Behandlungen, die die Notwendigkeit von Bluttransfusionen und Eisenchelationstherapien reduzieren oder beseitigen können.