Angst und Depression bei Erwachsenen mit Hämophilie A: Patienten- und Arztberichtete Symptome aus der realen europäischen CHESS II-Studie

Zusammenfassung Einleitung Die körperlichen Schmerzen und Beeinträchtigungen, die viele Menschen mit Hämophilie A (PwHA) betreffen, sind bekannte Faktoren, die das psychische Wohlbefinden beeinträchtigen. Während psychosoziale Unterstützung als ein Kernbestandteil der umfassenden Pflegestruktur für Hämophilie angesehen wird, ist das Ausmaß, in dem psychische Gesundheitsprobleme von den behandelnden Hämatologen erkannt und überwacht werden, relativ unerforscht. Ziel Ziel dieser Studie ist es, die Prävalenz von Angst und Depression in einer realen Kohorte von erwachsenen PwHA zu beschreiben und die Übereinstimmung in der Berichterstattung über Angst oder Depression (A/D) zwischen PwHA und ihren behandelnden Ärzten zu bewerten. Methoden Die Daten für PwHA ohne Inhibitoren wurden aus der europäischen Studie ‚Kosten der Hämophilie: Eine sozioökonomische Umfrage II‘ (CHESS II) entnommen. Die von Hämatologen angegebenen Komorbiditäten von Angst und Depression wurden zu einem gemeinsamen A/D-Indikator zusammengefasst. Das EQ-5D-5L-Gesundheitsstatusmaß wurde verwendet, um selbstberichtete A/D zu charakterisieren, wobei die Personen in zwei nicht-mutualexklusive Untergruppen basierend auf dem berichteten A/D-Niveau eingeteilt wurden (Untergruppe A: ‚einige‘ oder mehr; Untergruppe B: ‚mäßige‘ oder mehr). Ergebnis Von 381 PwHA mit auswertbaren EQ-5D-5L-Antworten berichteten 54 % (n = 206) über mindestens einige A/D (Untergruppe A) und 17 % (n = 66) berichteten über mindestens mäßige A/D (Untergruppe B). Die Übereinstimmung zwischen Patienten und Ärzten in der A/D-Berichterstattung betrug 53 % bzw. 76 % für die Untergruppen A und B. Eine deskriptive Analyse deutete darauf hin, dass Personen mit ärztlich und/oder selbstberichteten A/D schlechtere klinische Ergebnisse (Blutungsereignisse, Gelenkerkrankungen, chronische Schmerzen) erlebten. Schlussfolgerung Obwohl sich adverse klinische Ergebnisse anscheinend mit A/D korrelieren, fehlte selbstberichteten mäßigen bis schweren Symptomen gelegentlich die formale Anerkennung durch behandelnde Ärzte. Eine interdisziplinäre Überwachung von psychischen Gesundheitsproblemen könnte sowohl psychologische als auch klinische Ergebnisse bei PwHA verbessern.