„Wenn Sie CF haben, werde ich meinen Schuh essen“: Erlebte Erfahrungen und Bedürfnisse von Personen mit im Erwachsenenalter diagnostizierter zystischer Fibrose

GRUNDLAGE: Zystische Fibrose (CF) ist eine genetische, multisystemische Erkrankung, die sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter diagnostiziert werden kann. Die Diagnose von CF im Kindesalter ist in der Literatur gut dokumentiert, und es gibt umfangreiche Informationen für die Eltern von Kindern mit CF. Allerdings ist weniger über die Erfahrungen von Personen mit im Erwachsenenalter diagnostizierter CF bekannt, zusammen mit begrenzten bis gar keinen maßgeschneiderten Ressourcen für diejenigen, die eine spätere CF-Diagnose erhalten.