Kulturelle und systemische Barrieren bei der Diagnose, Behandlung und Forschungsbeteiligung von Parkinson-Patienten unter asiatisch-amerikanischen Bevölkerungsgruppen: Eine qualitative Studie.

Einleitung: Trotz der Tatsache, dass asiatisch-amerikanische Bevölkerungsgruppen, einschließlich aller ethnischen Untergruppen, die am schnellsten wachsende ethnische Gruppe in den Vereinigten Staaten darstellen, sind sie in der Parkinson-Forschung und klinischen Studien deutlich unterrepräsentiert. Diese qualitative Studie untersucht diese Lücke, indem sie erforscht, wie asiatisch-amerikanische Parkinson-Patienten die Diagnose, Behandlung, Versorgung und Forschungsbeteiligung erleben. Methoden: Es wurden ausführliche Interviews mit zehn chinesischen und vietnamesischen Parkinson-Patienten (PWP), neun familiären Betreuungspartnern, zehn Leistungserbringern sowie eine Fokusgruppendiskussion mit drei Gemeindevertretern im Großraum Boston durchgeführt. Die Daten wurden mit einem Verhaltensmodell kodiert, das die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten in drei Domänen unterteilt – prädisponierende, ermöglichende und Bedürfnisfaktoren. Anschließend wurden die resultierenden Themen in einen Zugangs-zur-Versorgung-Rahmen eingeordnet, welcher den Zugang sowohl durch Merkmale des Gesundheitssystems als auch durch die Fähigkeiten der Individuen, Versorgung zu suchen, zu erreichen, bezahlen zu können und sich zu engagieren, konzeptualisiert. Ergebnisse: Es wurden individuelle und systemische Barrieren identifiziert, die vor und nach der erstmaligen Versorgungseinrichtung auftreten, sowie zusätzliche Hindernisse, die die Forschungsbeteiligung unter chinesischen und vietnamesischen PWP beeinträchtigen. Barrieren für eine verzögerte Diagnose und reduzierte Versorgungsqualität umfassen sprachliche und physische Inaccessibilität der Gesundheitsdienste, begrenzte Gesundheitskompetenz bezüglich PD-Symptomen, kulturelle Überzeugungen, Unzufriedenheit mit der Versorgung, Scham und Stigmatisierung. Eine gezielte Ansprache durch Forschende mit gleichem ethnischen Hintergrund wie die PWP könnte die Forschungsbeteiligung verbessern. Schlussfolgerungen: Unsere Ergebnisse schließen wichtige Forschungslücken bezüglich der Diagnose und Behandlung asiatisch-amerikanischer Parkinson-Patienten. Verbesserungen sollten eine sprachlich und kulturell angepasste Gesundheitsbildung, Ansprache und Dienstleistungen beinhalten, um asiatisch-amerikanische PWP besser zu unterstützen.