Messung der Auswirkungen dermatologischer Erkrankungen auf Familie und Pflegepersonen: Eine Überprüfung dermatologiespezifischer Instrumente

Der Patient steht im Mittelpunkt eines Beziehungsnetzes, und die Auswirkungen seiner/ihrer Erkrankung auf Familienmitglieder und Pflegepersonen müssen berücksichtigt werden. Ziel dieser Studie war es, die spezifischen Instrumente zu identifizieren, die die Auswirkungen einer dermatologischen Erkrankung auf die Lebensqualität (QoL) von Familienmitgliedern messen, durch eine systematische Literatursuche. Fünfzehn Arbeiten wurden identifiziert, die die Erstellung und Validierung von neun Instrumenten beschreiben. Vier davon betrafen atopische Dermatitis (Dermatitis Family Index, DFI; Parents' Index QoL Atopic Dermatitis, PiQoL-AD; QoL bei primären Pflegepersonen von Kindern mit atopischer Dermatitis, QPCAD; Childhood Atopic Dermatitis Impact Scale, CADIS), zwei maßten die Auswirkungen von Psoriasis auf Familienmitglieder (Psoriasis Family Index, PFI; FamilyPso), eines die Auswirkungen von Epidermolysis bullosa (Epidermolysis Bullosa Burden of Disease, EB-BoD), eines von Ichthyose (Family Burden Ichthyosis, FBI), und eines war generisch für dermatologische Erkrankungen (Family Dermatology Life Quality Index, FDLQI). Die Taskforce für Lebensqualität der European Academy of Dermatology and Venereology empfiehlt, dass die Auswirkungen einer Hauterkrankung auf Familie und Pflegepersonen im Rahmen jeglicher gründlicher Bewertung der Krankheitsbelastung gemessen werden sollten. Richtlinien werden gegeben, um die geeignetsten Instrumente auszuwählen.