Ausschluss von Frauen in der Autismust Forschung: Empirische Beweise für eine "leckende" Rekrutierungs-Pipeline für Forschung

Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist gekennzeichnet durch Herausforderungen in der sozialen Kommunikation und das Vorhandensein von wiederholenden Verhaltensweisen oder eingeschränkten Interessen. Auffällig ist, dass Männer viermal so häufig wie Frauen mit Autismus diagnostiziert werden. Trotz Bemühungen, die Repräsentation und Charakterisierung von autistischen Frauen zu erhöhen, schließen Forschungsstudien konstant kleine Proben von Frauen ein oder schließen Frauen ganz aus. Wichtig ist, dass Forscher häufig auf standardisierte Verfahren zurückgreifen, um die Diagnose vor der Teilnahme an Forschungsstudien zu bestätigen. Wir haben retrospektiv die Auswirkungen eines solchen Verfahrens (Autismus-Diagnose-Beobachtungsplan, ADOS) auf die Inklusions-/Exklusionsraten von Forschung nach Geschlecht bei autistischen Erwachsenen analysiert, die alle eine bestehende Gemeinschaftsdiagnose von Autismus hatten (n = 145, 95 männlich, 50 weiblich). Die Verwendung des ADOS als bestätigendes diagnostisches Verfahren führte zu einer Ausgrenzung autistischer Frauen in einer Rate, die über 2,5 mal höher war als die von autistischen Männern. Wir verglichen die Geschlechterverhältnisse in unserer Probe mit jenen in anderen großen, öffentlich verfügbaren Datensätzen, die entweder auf Gemeinschaftsdiagnosen (6 Datensätze, insgesamt n = 42.209) oder auf standardisierten Bewertungen (2 Datensätze, insgesamt n = 214) beruhen, um die Eignung der Teilnehmer für die Forschung zu bestimmen. Die Abhängigkeit von Gemeinschaftsdiagnosen anstelle von bestätigenden diagnostischen Bewertungen führte zu signifikant gleicheren Geschlechterverhältnissen. Diese Ergebnisse liefern Beweise für eine "leckende" Rekrutierung-Pipeline für Frauen in der Autismust Forschung. LAY SUMMARY: Trotz der Bemühungen, die Repräsentation autistischer Frauen in der Forschung zu erhöhen, schließen Studien konstant kleine Proben von Frauen ein oder schließen Frauen ganz aus. Wir stellen fest, dass trotz der Tatsache, dass sie fast 50 % der ursprünglich rekrutierten Probe basierend auf Selbstberichten von Gemeinschaftsdiagnosen ausmachen, autistische Frauen unverhältnismäßig von der Forschungsbeteiligung ausgeschlossen werden, als Folge von häufig verwendeten autistischen Diagnosemaßnahmen. In unserer Probe und mehreren anderen öffentlich verfügbaren Datensätzen führte die Abhängigkeit von Gemeinschaftsdiagnosen zu signifikant gleicheren Geschlechterverhältnissen.