„Es hat mein Leben verändert“: Eine Untersuchung der Erfahrungen von Pflegepersonen in schweren Krankheiten

Hintergrund: Informelle, unbezahlte Pflegepersonen tragen einen Großteil der Pflegeverantwortung für Personen mit schweren Krankheiten. Im Rahmen eines Projekts zur Schaffung eines innovativen Modells der unterstützenden Pflege für schwere Krankheiten wurden eine Reihe von Nutzerinterviews durchgeführt, die die Grundlage für diesen Artikel bilden. Ziel: Die individuellen und zwischenmenschlichen Aspekte der Pflege für schwere Krankheiten zu verstehen. Methoden: Zwölf halbstrukturierte Gruppeninterviews wurden mit Patienten, Familien und Fachleuten im Rahmen einer größeren Studie zu schweren Krankheiten im späten Lebensalter durchgeführt. Transkriptionsdaten wurden mit beschreibendem Kodieren analysiert, und das kodierte Material wurde analysiert, um wichtige Themen und Unterthemen zu ermitteln. Ergebnisse: Insgesamt nahmen 73 Personen an den Gruppendiskussionen teil. Mithilfe des beschreibenden Kodierens wurden Zitate ersten Codes von Belohnungen, Herausforderungen und einer Kategorie von Lernens und Anpassungen zugeordnet. Unterthemen der Belohnung umfassten Dankbarkeit, ein Gefühl der Erfüllung oder Meisterschaft und Nähe in persönlichen Beziehungen. Die häufigsten Herausforderungen waren emotionale und körperliche Belastungen der Pflege und das Gefühl, unvorbereitet oder nicht unterstützt in der Pflege zu sein. Im Rückblick auf ihre Erfahrungen nannten Pflegepersonen neue Wege, wie sie kreativ geworden sind, Durchsetzungsvermögen und Advocacy zeigten und ein persönliches Gleichgewicht in einer anspruchsvollen Situation schufen. Fazit: Die Erfahrung der Pflege ist eine lebensverändernde Reise, während Individuen Herausforderungen meistern und über die Belohnungen nachdenken. Pflegepersonen beschrieben intensive Pflege, oft ohne Anerkennung oder Verständnis ihrer Rolle durch das Gesundheitssystem. Diese Unsichtbarkeit schuf ihre eigene iatrogene Pflegeherausforderung. Die identifizierten Themen deuten auf Wege der sinnvollen Unterstützung für Pflegepersonen hin, die weiterer Untersuchung bedürfen.