Ein ethischer Rahmen für das Teilen von Patientendaten ohne Zustimmung

HINTERGRUND: Es gibt keinen Konsens darüber, wie Patientendaten privat geteilt werden können. Datenschutzkonzepte werden untersucht und ein Rahmen für das sichere Teilen sensibler Daten wird präsentiert. Es wird argumentiert, dass die Anpassung des Datenaustauschs an die Risiken von Datenschutzverletzungen jedes Projekts den besten Kompromiss darstellt, um das Vertrauen der Öffentlichkeit zu wahren und die beste Datenqualität zu gewährleisten, wo eine detaillierte Zustimmung der Patienten nicht möglich ist. ZIEL: Den Schutz von Daten zu verbessern, indem Datenschutzverletzungen reduziert werden, und somit ein angemessenes Teilen von Patientendaten ohne Zustimmung zu ermöglichen. RAHMEN: Jeglicher Schaden, der aus dem Datenaustausch resultiert, muss von den Daten ausgehen, die entweder vollständig oder teilweise identifiziert sind. Der erste Schritt besteht darin, sich auf ein akzeptables Risiko für Datenschutzverletzungen zu einigen. Als nächstes wird dieses Risiko für die vorgeschlagenen Daten, die von einem bestimmten Empfänger gehalten werden, gemessen. Schließlich wird aus einer Auswahl von Milderungsstrategien (Menschen, Prozesse und Technik) ausgewählt, um ein akzeptables Risiko zu erreichen. Der Rahmen wird an dem aktuellen Ansatz im Vereinigten Königreich getestet, der von der Patient Information Advisory Group verwaltet wird. DISKUSSION: Das schwierige Problem des nicht einvernehmlichen Datenaustauschs sollte in die einfacheren (obwohl nicht trivialen) Aspekte der Messung von Daten- und Empfängerrisiken unterteilt werden. Gezielte Forschung in diesen beiden Bereichen wird helfen, das Problem des Datenaustauschs in den 'gelösten' Stapel zu bewegen.