Biobanking, Einwilligung und Kontrolle: Eine Umfrage unter Albertanern zu wichtigen Fragen der Forschungsethik

Während die Entwicklung groß angelegter Biobanken fortschreitet, bestehen weiterhin ethische und politische Herausforderungen. Die Debatte dreht sich um zentrale Themen wie die Erteilung und den Rückzug der Einwilligung, zufällige Befunde und die Rückgabe von Ergebnissen sowie das Eigentum und die Kontrolle über Gewebeproben. Studien zur öffentlichen Wahrnehmung haben einen Mangel an Konsens zu diesen Fragen gezeigt, insbesondere in verschiedenen Rechtsordnungen. Wir haben eine telefonische Umfrage unter Mitgliedern der Öffentlichkeit in Alberta, Kanada, durchgeführt. Die Umfrage behandelte die oben genannten Themen, erforschte jedoch auch das öffentliche Vertrauen in die Personen und Institutionen, die an der Biobanking-Forschung beteiligt sind. Die Ergebnisse zeigen, dass die Öffentlichkeit in Alberta in ihren Antworten relativ konsistent ist und dass diejenigen, die ein breites Einwilligungsmodell bevorzugten, auch weniger wahrscheinlich den Wunsch nach fortlaufender Kontrolle und dem Recht auf Widerruf von Proben äußerten. Die Studie wirft Fragen zur Rolle der öffentlichen Wahrnehmungen und Meinungen auf, insbesondere in Abwesenheit eines Konsenses.