Von der Kommerzialisierung zur Verantwortung: Verantwortungsvolle Erhebung, Nutzung und Offenlegung von Gesundheitsdaten für das 21. Jahrhundert

Vorgeschlagene Initiativen in den USA, die den Austausch klinischer Gesundheitsinformationen erfordern und den einfacheren Zugang zu diesen Informationen über offene, standardisierte digitale Schnittstellen erleichtern, bringen Risiken mit sich, dass sensible Informationen außerhalb der rechtlichen Schutzmaßnahmen für Gesundheitsdaten breiter geteilt werden können und möglicherweise leichter kommerzialisiert werden, zusätzlich zur bereits bestehenden Kommerzialisierung von Gesundheitsdaten durch Gesundheitseinrichtungen, die durch bundesstaatliche Datenschutzgesetze erlaubt ist. Ist Kommerzialisierung wirklich das "Gespenst" von Gesundheitsdaten oder ist das Problem der Austausch von Gesundheitsdaten ohne ausreichenden Schutz gegen Schäden oder unangemessene Nutzung? Können Privatzwecke gemildert werden, während dennoch Wert durch breiteren Austausch von Gesundheitsinformationen gewonnen wird? In diesem Editorial argumentieren wir, dass der Fokus nicht darauf liegen sollte, ob die Einrichtung derzeit von bundesstaatlichen Gesundheitsdatenschutzgesetzen abgedeckt ist oder ob die Daten "kommerzialisierte" werden oder nicht. Stattdessen sollten US-Politiken und Praktiken (1) die verantwortungsvolle Nutzung von Daten zur Verbesserung von Gesundheit und Gesundheitsversorgung fördern (oder direkt verlangen), (2) eine größere Transparenz und Beteiligung von Patienten und Verbrauchern bieten und (3) Kontrollen einführen, um Schäden für Einzelpersonen und Bevölkerungen zu minimieren.