Genetisches Wissen und moralische Verantwortung: Mehrdeutigkeit an der Schnittstelle von genetischer Forschung und klinischer Praxis

Trotz einer schnell wachsenden Literatur zum Thema der Pflicht, gefährdete Verwandte im Kontext klinischer genetischer Tests zu warnen, wurde wenig zu parallel dazu stehenden Fragen bezüglich des Umgangs mit Ergebnissen der genetischen Forschung geschrieben. Einige könnten dieses Fehlen als Hinweis darauf ansehen, dass es in dieser Hinsicht wenig zu diskutieren gibt. Das heißt, die gängige Praxis besagt, dass Daten, die durch medizinische Forschung gewonnen werden, nicht so behandelt werden sollten, als ob sie klinisch relevant sind, und dieser Standard sollte auch für die genetische Forschung gelten. Dieses Papier stellt diese Schlussfolgerung und die zugrunde liegenden Annahmen in Frage. Wir argumentieren, dass die Grenze zwischen genetischer Forschung und klinischer Praxis oft unklar ist. In einigen Fällen könnten Forschungsdaten, die von einer sehr kleinen Anzahl von Probanden erhoben wurden, unmittelbare klinische Implikationen haben. Daher ist es unethisch für genetische Forscher, sich von klinischen Verantwortung für Forschungsprobanden und/oder deren Familien zu befreien, mit der Begründung, dass die Daten zu Forschungszwecken erlangt wurden. Tatsächlich argumentieren wir, dass es unethisch sein könnte, mit bestimmten Formen der genetischen Forschung zu beginnen, es sei denn, es wurden im Voraus Vorkehrungen für genetische Beratung und klinische Nachsorge getroffen. Darüber hinaus könnte es in einigen Fällen unethisch sein, Probanden in Studien einzuschreiben, wenn die Probanden nicht bereit sind, ihre individuellen Ergebnisse zu erhalten.