Die psychosozialen Auswirkungen seltener Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen, die Regelschulen in Westaustralien besuchen

Das Leben mit einer langfristigen Erkrankung ist mit einem erhöhten Risiko für psychische Gesundheit und psychosoziale Schwierigkeiten verbunden, aber weitere Forschungen sind erforderlich, um dieses Risiko für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung im Bildungsumfeld zu untersuchen. Ziel dieser Studie ist es, die Wahrnehmungen der Eltern über die psychosozialen Auswirkungen seltener Krankheiten auf ihre schulpflichtigen Kinder in Westaustralien zu beschreiben. Eine Querschnittsbefragung von 41 Eltern schulpflichtiger Kinder und Jugendlicher, die mit einer seltenen Erkrankung diagnostiziert wurden, wurde durch einen Online-Fragebogen durchgeführt. Die Fragen bezogen sich auf ihre Wahrnehmung von gesundheitsbezogenem Stigma, Mobbing, sozialen Kompetenzen und psychischen Gesundheitsproblemen, mit denen ihr Kind konfrontiert ist. Die Ergebnisse zeigten, dass 75,6 % der Teilnehmer Stigmatisierung erlebten, und fast die Hälfte (46,4 %) berichtete, dass ihr Kind gemobbt wurde. In dieser Stichprobe berichteten die Eltern von hohen sensorischen (Sehen und Hören) Fähigkeiten, aber niedriger bis moderater Selbstpflegekompetenz in Bezug auf soziale Aktivitäten und Beziehungen zu Gleichaltrigen. Fast die Hälfte der Befragten (43,9 %) gab an, dass ihre Kinder psychische Gesundheitsprobleme hatten. Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung haben einzigartige psychologische und soziale Probleme. Diese Ergebnisse verdeutlichen die Notwendigkeit größerer Anstrengungen, um den vielfältigen psychosozialen, physischen und emotionalen Bedürfnissen von Kindern, die mit einer seltenen Erkrankung diagnostiziert wurden und Regelschulen in Westaustralien besuchen, gerecht zu werden.