Studie zu Erfahrungen, Ergebnissen und Möglichkeiten bei Hämophilie (HERO): Einfluss der Hämophilie auf zwischenmenschliche Beziehungen, wie sie von Erwachsenen mit Hämophilie und Eltern von Kindern mit Hämophilie berichtet werden

Die Beweise, die die Auswirkungen der Hämophilie auf zwischenmenschliche Beziehungen umreißen, sind spärlich und größtenteils veraltet und spiegeln nicht den Einfluss der aktuellen Behandlungsstrategien wider. HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) wurde ins Leben gerufen, um ein umfassenderes Verständnis der psychosozialen Probleme zu gewinnen, mit denen Personen mit Hämophilie (PWH) konfrontiert sind. Dieser Artikel beschreibt die Ergebnisse der quantitativen HERO-Umfrage zum Einfluss der Hämophilie auf zwischenmenschliche Beziehungen von erwachsenen PWH und Eltern/Pflegepersonen von Kindern mit Hämophilie. Separate Fragebögen wurden von erwachsenen PWH und Eltern von minderjährigen Kindern aus 10 Ländern ausgefüllt, einschließlich der Zufriedenheit mit der Unterstützung durch Partner, Familie, Freunde und andere soziale Kontakte; Offenlegung des Hämophilie- und Trägerstatus und der Familiendynamik. Insgesamt haben 675 PWH und 561 Eltern die Umfrage abgeschlossen. Über die Hälfte der PWH (57%) und Eltern (84%) waren verheiratet. Die meisten PWH waren mit der Unterstützung von Partnern (94%), Familie (90%) und Freunden (85%) zufrieden, wobei niedrigere Prozentsätze bei denen mit Inhibitoren berichtet wurden. Die meisten Eltern waren ebenfalls mit der Unterstützung durch Partner (88%) und Familie (83%) zufrieden. Während PWH zögerlich waren, ihre Diagnose über Familie und Freunde hinaus offen zu legen, waren Eltern eher bereit, die Diagnose ihres Sohnes zu teilen, und die meisten waren mit der Unterstützung von den Peers ihres Sohnes (74%), Lehrern (83%) und anderen Erwachsenen in Aufsichtsfunktionen (85%) zufrieden. PWH und Eltern in der Umfrage waren insgesamt mit der Unterstützung, die sie von Partnern, Familie, Freunden und sozialen Kontakten erhielten, zufrieden. Beziehungen werden auf verschiedene Weise von Hämophilie beeinflusst, insbesondere hinsichtlich der Krankheitslast, des Alters und des sozialen Lebens.