Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit Sichelzellanämie: Das PiSCES-Projekt

HINTERGRUND: Die Sichelzellanämie (SCD) ist eine chronische Erkrankung, die mit hohen Morbiditätsraten und erhöhter Mortalität verbunden ist. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) bei Erwachsenen mit Sichelzellanämie wurde bisher wenig erfasst. METHODEN: Wir haben den 36-teiligen Kurzfragebogen des Medical Outcomes Study an 308 Patienten der Pain in Sickle Cell Epidemiology Study (PiSCES) durchgeführt, um HRQOL zu bewerten. Die Skalen umfassten körperliche Funktion, körperliche und emotionale Rollenfunktion, körperliche Schmerzen, Vitalität, soziale Funktion, psychische Gesundheit und allgemeine Gesundheit. Wir verglichen die Werte mit nationalen Normen mittels t-Tests und mit drei Kohorten chronischer Erkrankungen: Asthma, Mukoviszidose und Hämodialysepatienten unter Verwendung von Varianzanalyse und Dunnetts Test zum Vergleich mit einer Kontrollgruppe. Zudem untersuchten wir, ob spezifische Variablen von SCD (Genotyp, Schmerz, Krise und Nutzung) unabhängig vorhersagend für die SF-36-Unterskalen waren, wobei wir sozio-demografische Variablen in der Regression kontrollierten. ERGEBNISSE: Patienten mit SCD erzielten signifikant schlechtere Werte als nationale Normen auf allen Unterskalen außer der psychischen Gesundheit. Patienten mit SCD hatten eine niedrigere HRQOL als Mukoviszidosepatienten, außer bei der psychischen Gesundheit. Die Werte waren für körperliche Funktion, Rollenfunktion und psychische Gesundheit im Vergleich zu Asthmapatienten ähnlich, aber schlechter für körperliche Schmerzen, Vitalität, soziale Funktion und allgemeine Gesundheitsunterskalen. Im Vergleich zu Dialysepatienten erzielten Patienten mit Sichelzellanämie ähnliche Werte in der körperlichen und emotionalen Rollenfunktion, sozialen Funktionalität und psychischen Gesundheit, schlechter in körperlichen Schmerzen, allgemeiner Gesundheit und Vitalität und besser in der körperlichen Funktion. Überraschenderweise hatte der Genotyp keinen Einfluss auf die HRQOL, außer bei der Vitalität. Die Werte sanken jedoch signifikant mit zunehmendem Schmerzlevel. SCHLUSSFOLGERUNG: Patienten mit SCD erleben eine gesundheitlich bezogene Lebensqualität, die schlechter ist als die der Allgemeinbevölkerung, und ihre Werte waren im Allgemeinen denen von Hämodialysepatienten am ähnlichsten. Fachleute sollten ihre HRQOL als stark beeinträchtigt betrachten. Interventionen bei SCD sollten Verbesserungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität als wichtige Ergebnisse in Betracht ziehen.