Conseil consultatif communautaire mondial sur l'hépatite B et D : attentes, défis et leçons apprises

Introduction Les conseils consultatifs communautaires (CAC) jouent un rôle important dans le développement et la fourniture de soins centrés sur le patient. Cependant, l'impact de la participation sur les membres des CAC n'a pas été bien étudié, en particulier à l'échelle mondiale. En 2022, la Hepatitis B Foundation (HBF) a convoqué le premier CAC mondial sur l'hépatite B et l'hépatite delta avec 23 membres provenant de 17 pays, représentant six des sept régions de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et des pays avec la plus grande charge de morbidité liée à l'hépatite B et à l'hépatite delta. Méthodes Pour réfléchir au processus d'assemblage d'un CAC efficace et motivé et évaluer l'impact sur les participants du CAC, trois sessions de groupe de discussion virtuelles ont été tenues avec 16 participants en juillet et août 2023. Les sessions ont été enregistrées et transcrites. Les questions ont été axées sur les motivations pour rejoindre le CAC, les expériences de membre et les leçons apprises. Une analyse de théorie ancrée a été utilisée pour générer des hypothèses sur les raisons de la participation des membres du CAC, ainsi que sur les défis et les suggestions. Une analyse qualitative utilisant un raisonnement inductif a identifié des thèmes clés dans les réponses. Les transcriptions ont été analysées de manière indépendante par un codeur principal et un codeur secondaire. Résultats Les motivations pour rejoindre le CAC comprenaient le désir des participants de défendre les personnes vivant avec l'hépatite B et l'hépatite delta, et d'autres facteurs altruistes. Les participants ont réfléchi qu'à travers leur adhésion au CAC, ils ont gagné des opportunités de mise en réseau et de plaidoyer, et ont amélioré leurs connaissances liées à l'hépatite B et à l'hépatite delta. Les défis rencontrés par les participants étaient liés au temps, aux limitations physiques et à la stigmatisation. Enfin, les participants ont discuté de leur engagement direct limité avec les développeurs de médicaments et ont proposé des moyens pour que le CAC puisse augmenter les interactions avec les parties prenantes à l'avenir. Discussion D'après les évaluations des participants, établir un CAC mondial pour des maladies infectieuses stigmatisées en vaut la peine. Un examen interne régulier de la structure et de la performance des conseils consultatifs communautaires est crucial pour s'assurer que le CAC remplit sa mission.