Évaluation prospective des symptômes de fin de vie et de la qualité de vie chez les patients atteints de gliome de haut grade

Résumé Contexte Le glioblastome et le gliome de haut grade (HGG) restent des maladies non curables. Les symptômes et la qualité de vie (QoL) durant la phase de fin de vie (EoL) n'ont pas été étudiés de manière prospective avec des instruments validés. Par conséquent, nous avons évalué de manière prospective la progression des symptômes, la gestion des symptômes et l'utilisation des soins palliatifs chez les patients atteints de HGG progressif réfractaire au traitement. Méthodes Les patients échouant au bevacizumab et présentant un score de performance Karnofsky ≤60, ainsi que leurs soignants, étaient éligibles. Les symptômes, les médicaments et la gestion clinique ont été suivis par des appels téléphoniques en série tous les 2 semaines jusqu'à la mort, en utilisant des évaluations cliniques et le MD Anderson Symptom Inventory Brain Tumor Module (MDASI-BT). Le MDASI-BT évalue les symptômes sur une échelle de 0 (aucun symptôme) à 10 (pire). Résultats Cinquante-quatre dyades patient-soignant ont été incluses dans l'étude. Parmi 50 patients évaluables, les symptômes les plus graves au cours des 2 dernières semaines précédant la mort étaient la somnolence (9,09 ± 1,44), la difficulté de concentration (8,87 ± 2,29), la fatigue (8,63 ± 2,03), la difficulté à parler (8,44 ± 2,42), la faiblesse (8,27 ± 3,44) et la difficulté de compréhension (7,71 ± 2,94). Tous les symptômes, sauf la faiblesse et les troubles de la mémoire, qui étaient élevés à la base, ont montré une progression statistiquement significative. Les crises étaient rares et ne se sont pas aggravées progressivement près de la fin de vie (1,38 ± 3,02). Le score composite de prise de décision a presque doublé durant la phase de fin de vie (8,58 ± 1,53). Conclusions Il s'agit de la première étude prospective décrivant les symptômes et les problèmes de QoL chez les patients atteints de HGG. Les patients souffrent d'une grande morbidité durant la phase de fin de vie et devraient bénéficier d'une prise en charge palliatif précoce et de soins palliatifs pour assurer une gestion adéquate des symptômes et une planification des soins avancée.