Key points are not available for this paper at this time.
Résumé Introduction La douleur physique et le handicap affectant de nombreuses personnes atteintes d'hémophilie A (PwHA) sont connus pour nuire au bien-être psychologique. Bien que le soutien psychosocial soit considéré comme un principe fondamental de la structure de soins complets en hémophilie, l'étendue à laquelle les défis de santé mentale sont détectés et suivis par les hématologues reste relativement inexplorée. Objectif Décrire la prévalence de l'anxiété et de la dépression dans une cohorte réelle d'adultes PwHA et évaluer la congruence dans le rapport d'anxiété ou de dépression (A/D) entre PwHA et leurs médecins traitants. Méthodes Les données pour les PwHA sans inhibiteurs ont été tirées de l'étude européenne « Coût de l'hémophilie : Enquête socio-économique II » (CHESS II). Les comorbidités d'anxiété et de dépression indiquées par l'hématologue ont été unifiées en un seul indicateur A/D. La mesure de statut santé EQ-5D-5L a été utilisée pour caractériser les A/D auto-rapportés, les individus étant stratifiés en deux sous-groupes non-mutuellement exclusifs basés sur le niveau d'A/D rapporté (Sous-groupe A : « quelques » ou plus ; Sous-groupe B : « modéré » ou plus). Résultat Parmi 381 PwHA avec des réponses EQ-5D-5L évaluables, 54 % (n = 206) ont auto-rapporté au moins une certaine A/D (Sous-groupe A) et 17 % (n = 66) ont rapporté au moins une A/D modérée (Sous-groupe B). La congruence patient-médecin dans le rapport d'A/D était de 53 % et de 76 % pour les Sous-groupes A et B, respectivement. L'analyse descriptive a suggéré que les individus avec A/D rapportés par le médecin et/ou auto-rapportés ont connu de pires résultats cliniques (événements hémorragiques, maladies articulaires, douleur chronique). Conclusion Bien que les résultats cliniques défavorables semblent corréler avec l'A/D, les auto-rapports de symptômes modérés à sévères manquaient parfois d'une reconnaissance formelle de la part des médecins traitants. Une surveillance interdisciplinaire des problèmes de santé mentale pourrait améliorer tant les résultats psychologiques que cliniques chez les PwHA.
Grazzi et al. (Mer,) ont étudié cette question.