Le fardeau émotionnel associé à l'accès limité à des ressources crédibles et à des professionnels compétents souligne la nécessité d'un meilleur soutien. Les familles ayant pu établir un lien avec des prestataires empathiques ont rapporté un soulagement considérable. L'absence de traitement standardisé pousse les individus dans un processus prolongé d'essais et d'erreurs à la recherche d'une approche pouvant apporter un soulagement, même minimal, de leurs symptômes.
Rodriguez-Barajas et al. (Jeu,) ont étudié cette question.