Comprendre quels aspects de la maladie de Parkinson importent le plus aux patients et aux familles

Comprendre ce qui est important pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles est essentiel pour établir des mesures d'issue cliniques pertinentes et orienter les soins cliniques. L'objectif de cette étude était d'explorer ce qui est important pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson par rapport à leur famille au fil du temps. Une analyse de contenu qualitative des données d'enquête en ligne collectées par Parkinson's UK a été réalisée pour identifier les types et les fréquences des symptômes importants et des impacts de la maladie de Parkinson pour les personnes atteintes de la maladie par rapport aux familles des personnes atteintes de Parkinson. Des tests T indépendants ont été utilisés pour identifier la signification des différences entre les groupes pour les patients par rapport à la famille sur des durées de 20 ans. L'ANOVA a été utilisée pour évaluer les différences au sein des groupes selon la durée de la maladie. Nous avons constaté que la priorité des symptômes changeait significativement au fil du temps avec une durée de maladie plus longue. Le tremblement a été rapporté moins souvent ultérieurement, tandis que la mobilité, les dyskinésies, la démarche et les symptômes de parole/communication ont gagné en priorité. En général, les patients ont identifié les symptômes liés aux mouvements (par exemple, la marche, la bradykinésie) comme étant les plus dérangeants à toutes les durées tandis que la famille donnait une plus grande importance aux impacts physiques et psychosociaux de la maladie (par exemple, la mobilité, la sécurité, les interactions interpersonnelles, l'indépendance et l'impact sur la famille). Nous concluons qu'il existe des différences importantes entre les perspectives des familles et des patients sur ce qui compte et qui évoluent avec le temps avec une plus longue durée de la maladie.