Perceptions des patients concernant les services et préférences de soins dans la sclérose latérale amyotrophique : Une revue

Les prestataires de services et les utilisateurs de services ont souvent des perspectives différentes sur les services de santé et de soins sociaux. Nous avons réalisé une revue systématique des données empiriques entre 1988 et mars 2011 relatives aux perspectives des utilisateurs de services de la SLA sur les services de santé et de soins sociaux. Quarante-sept textes ont été extraits et une synthèse narrative a été réalisée. Peu d'études ont exploré les expériences des patients atteints de SLA en relation avec leur satisfaction à l'égard des services. Notre revue a montré que les patients atteints de SLA s'attendent à recevoir des soins dignes, mais qu'ils sont souvent insatisfaits des services de santé et ont des attentes non satisfaites concernant leurs soins. La plupart des études sur la prise de décision et les préférences de soins se sont concentrées sur l'intervention de fin de vie. Divers facteurs influencent les préférences de soins du point de vue de l'utilisateur de services et les personnes atteintes de SLA peuvent ajuster leur utilisation des services à mesure qu'elles négocient le changement. En conclusion, des recherches supplémentaires sur la réactivité des services pour répondre aux besoins changeants des utilisateurs de services sont nécessaires. L'expérience de l'utilisateur de services de soins de santé associés avant les soins de fin de vie mérite également d'être examinée. Les prestataires de services doivent soutenir les personnes atteintes de SLA alors qu'elles négocient des sentiments d'acceptation et d'indépendance. Une recherche pour identifier les paramètres clés de l'expérience des patients SLA en matière de services est requise.