Une approche intégrée de la représentation et de l'implication des consommateurs dans un essai contrôlé randomisé multicentrique

Bien que l'implication des consommateurs dans des études individuelles soit souvent limitée, leur participation à l'orientation de la recherche en santé est généralement considérée comme bénéfique. Cet article présente nos expériences d'une relation intégrée entre les organisateurs d'un essai clinique et une organisation de consommateurs. L'essai PRISM est un essai contrôlé randomisé multicentrique au Royaume-Uni comparant les stratégies de traitement pour la maladie de Paget de l'os. L'Association nationale pour le soulagement de la maladie de Paget (NARPD) est le seul groupe de soutien au Royaume-Uni pour les personnes atteintes de la maladie de Paget et a travaillé en étroite collaboration avec l'équipe PRISM depuis le début. L'implication de la NARPD est essentielle à la conduite de l'essai et les rôles spécifiques ont inclus : évaluation par les pairs ; adhésion au comité de pilotage de l'essai ; fourniture de conseils aux participants et promotion de l'essai auprès des patients atteints de la maladie de Paget. La relation intégrée a bénéficié à la fois à l'essai et à l'organisation de consommateurs. Les avantages pour l'essai ont inclus : le recrutement de participants via les contacts de la NARPD ; des participants bien informés ; un plaidoyer non sollicité des patients pour l'essai ; et des collaborateurs intéressés et proactifs. Pour la NARPD et les personnes atteintes de la maladie de Paget, les avantages ont inclus : une sensibilisation accrue à la maladie de Paget ; un accès accru à la recherche en santé pertinente ; une sensibilisation accrue aux services de la NARPD ; et un transfert élargi des connaissances diagnostiques et de gestion entre les professionnels de la santé. Notre expérience a montré qu'une approche intégrée entre une équipe d'essai et une organisation de consommateurs est précieuse. L'adoption d'une telle approche dans d'autres essais peut entraîner des améliorations significatives du recrutement et de la qualité du flux d'informations des participants. Il y a cependant des implications en matière de ressources pour les deux parties.