Familles et autres aidants non rémunérés et personnes âgées avec et sans démence et handicap

OBJECTIFS : Estimer le nombre d'aidants apportant de l'aide aux personnes âgées vivant à domicile, avec et sans démence et avec ou sans handicap substantiel ; décrire les caractéristiques des aidants et des bénéficiaires de soins dans ces groupes ; caractériser les tâches liées à la santé que les aidants fournissent ; et estimer les associations entre le nombre de tâches et la charge de travail des aidants. CONCEPTION : Enquêtes représentatives à l'échelle nationale des aidants et des personnes âgées aux États-Unis. CONTEXTE : Étude nationale sur la santé et le vieillissement de 2011 et étude nationale sur l'aide aux soins. PARTICIPANTS : Personnes âgées vivant à domicile et leurs aidants familiaux, sélectionnés en fonction de leur aide dans les activités de mobilité, de soins personnels, d'activités ménagères, de transport ou de tâches médicales. MESURES : Charge de travail des aidants (difficultés émotionnelles, physiques, financières) et restrictions à la participation sociale. RÉSULTATS : Bien que des proportions beaucoup plus importantes de personnes âgées avec démence et handicap (98,4 %, n = 1,0 million) et avec démence mais sans handicap (95,5 %, n = 1,3 million) aient reçu une assistance, le plus grand nombre absolu d'individus recevant de l'aide était constitué de personnes âgées sans démence ni handicap (4,0 millions). Dans chaque groupe d'aidants, les aidants ont apporté de l'aide pour au moins une tâche dans les domaines des activités de la vie quotidienne et de l'assistance dans les activités instrumentales de la vie quotidienne (>98 %), logistique des systèmes de santé (>70 %) et gestion de la santé (>50 %). Il y avait une association linéaire significative entre le nombre de tâches fournies et le risque de charge dans pratiquement tous les groupes d'aidants et domaines d'assistance. CONCLUSION : Les aidants des bénéficiaires de soins sans démence ni handicap représentaient le plus grand nombre absolu d'aidants. Ces aidants, similaires aux aidants des bénéficiaires de soins avec démence ou handicap, fournissaient un large éventail de tâches liées à la santé et éprouvaient une charge de travail ainsi que des restrictions à la participation sociale. Les résultats soutiennent la nécessité d'interventions répondant aux besoins des aidants qui n'ont pas été généralement définis comme à haut risque.