Développement et validation de l'Indice de Déficience de la Myasthénie Gravis

OBJECTIF : Nous avons cherché à développer une mesure du déficit lié à la myasthénie gravis en utilisant un cadre préalablement développé et à évaluer la fiabilité et la validité, spécifiquement la validité apparente, la validité de contenu et la validité de construit. MÉTHODES : Le premier brouillon de l'Indice de Déficience de la Myasthénie Gravis (MGII) incluait des éléments d'examen issus de mesures disponibles enrichis par de nouveaux éléments rapportés par les patients, modifiés après les contributions des patients. Des spécialistes internationaux en neurologie ont évalué la validité apparente et la validité de contenu via une enquête par e-mail. La fiabilité test-retest a été évaluée chez des patients stables à un intervalle de 3 semaines et la fiabilité interjuge a été évaluée le même jour. La validité de construit a été évaluée à travers des corrélations entre le MGII et d'autres mesures, ainsi qu'en comparant les scores dans différents groupes de patients. RÉSULTATS : Le premier brouillon a été évalué par 18 patients, et 72 spécialistes ont répondu à l'enquête. Le deuxième brouillon comportait 7 éléments d'examen et 22 éléments rapportés par les patients. Le test sur le terrain a inclus 200 patients, avec 54 patients terminant les études de fiabilité. La fiabilité test-retest du score total était bonne (coefficient de corrélation intraclasse 0,92 ; intervalle de confiance à 95 % 0,79-0,94), tout comme la fiabilité interjuge du composant d'examen (coefficient de corrélation intraclasse 0,81 ; intervalle de confiance à 95 % 0,79-0,94). Le MGII a bien corrélé avec des mesures de comparaison, avec de plus fortes corrélations avec les activités de la vie quotidienne en myasthénie (r = 0,91) et l'échelle de qualité de vie spécifique à la myasthénie de 15 items (r = 0,78). Lors de l'évaluation de différents groupes de patients, les scores ont suivi des schémas attendus. CONCLUSIONS : Le MGII a été développé en utilisant un cadre centré sur le patient concernant les déficiences liées à la myasthénie et intégrant les contributions des patients tout au long du processus de développement. Il est fiable dans un cadre ambulatoire et a démontré une validité de construit. Des études de réactivité sont en cours.