Perspectives des patients sur la dignité, l'autonomie et le contrôle en fin de vie : Revue systématique et méta-ethnographie

CONTEXTE : La recherche dans le contexte de la fin de vie a exploré le sens de la dignité éprouvé par les patients atteints de maladie avancée, en examinant les facteurs qui y sont associés. Alors que certaines perspectives considèrent la dignité comme une qualité intrinsèque, indépendante des facteurs externes, dans le cadre clinique, elle est généralement assimilée au sentiment d'autonomie et de contrôle de la personne, et semble être liée à la qualité de vie des patients. Cette étude vise à explorer la relation entre la dignité perçue, l'autonomie et le sentiment de contrôle chez les patients en fin de vie. MÉTHODES : Nous avons effectué une revue systématique et une méta-ethnographie en utilisant une traduction réciproque et une synthèse par ligne d'argument. La stratégie de recherche a utilisé des termes MeSH en combinaison avec la recherche de texte libre dans les bases de données Pubmed, Web of Science, CINAHL, PsycINFO et Cochrane, depuis leur création jusqu'en 2015. Cela a permis d'identifier 186 articles, après avoir exclu les doublons. Le critère d'inclusion était des études qualitatives primaires dans lesquelles la dignité, l'autonomie et le contrôle en fin de vie étaient explorés. Les études ont été évaluées en utilisant les directives CASP. RÉSULTATS : Vingt et une études enregistrant les expériences de 400 participants ont été identifiées. Trois thèmes ont émergé : a) dignité médiée par la perte de fonctionnalité, liée à la perte de contrôle ; b) dignité en tant qu'identité ; et c) autonomie comme un facteur déterminant de la dignité perçue, comprise comme le désir de contrôle sur le processus de décès et le désir d'autodétermination. Nous proposons un modèle explicatif qui souligne que ces patients ayant un sens intrinsèque de la dignité maintenaient une perception positive d'eux-mêmes face à leur maladie. CONCLUSION : Cette synthèse illustre comment la dignité et l'autonomie sont entrelacées et peuvent être perçues comme un concept multidimensionnel, proche de la notion d'identité personnelle. La capacité de considérer la dignité comme une qualité intrinsèque a un impact positif sur les patients, et la conception des stratégies de soins devrait en tenir compte.