Ma vie avec l'hypertension artérielle pulmonaire : un point de vue de patient

Au cours des dernières années, il y a eu une augmentation des options thérapeutiques et des stratégies de traitement pour l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Cependant, les patients signalent encore des retards dans la réception d'un diagnostic, ce qui représente un poids important associé à la maladie et montre un manque général de sensibilisation à la maladie. Cette revue a été écrite par deux patients atteints d'HTAP pour décrire l'expérience des patients et explorer les manières dont les patients commencent à avoir une voix dans l'élaboration des approches de traitement. Alors que les patients atteints d'HTAP vivent plus longtemps, il est important qu'ils collaborent avec les professionnels de la santé pour développer des stratégies de traitement qui améliorent et maintiennent la qualité de vie. Les professionnels de la santé devraient envisager une approche holistique de la gestion de la maladie, y compris des recommandations diététiques, des exercices adaptés individuellement, et des options de conseil lorsque cela est possible, en plus des traitements thérapeutiques. Les expériences des patients atteints d'HTAP sont importantes non seulement pour le traitement des patients individuels mais devraient également être prises en compte dans la conception des essais cliniques et l'élaboration des lignes directrices. Les représentants des patients et les associations de patients peuvent jouer un rôle influent dans l'amélioration du traitement et de la gestion de l'HTAP. Dans cette revue, nous utilisons nos expériences en tant que représentants des patients pour décrire la situation actuelle des patients atteints d'HTAP depuis l'apparition des symptômes jusqu'à la réception du traitement, en utilisant deux cas de patients comme exemples. Nous discutons également du rôle du plaidoyer des patients dans l'amélioration des soins liés à l'HTAP et des futurs rôles pour les associations de patients et les représentants des patients dans la conception des essais cliniques et le développement de nouvelles lignes directrices de traitement.