À quel point les patients en dialyse souhaitent-ils que leurs directives anticipées soient respectées ?

OBJECTIF : L'affaire Cruzan et la loi sur l'autodétermination des patients encourageront les patients à spécifier à l'avance quels traitements de maintien de la vie ils souhaiteraient s'ils devenaient mentalement incompétents. Cependant, suivre strictement de telles directives anticipées peut ne pas toujours être dans le meilleur intérêt du patient. Nous avons cherché à déterminer si les patients diffèrent quant à la rigueur avec laquelle ils souhaitent que les directives anticipées soient suivies. DESIGN : Étude d'interview. PARAMÈTRES : Sept centres de dialyse chroniques en soins externes. PARTICIPANTS : Cent cinquante patients en dialyse mentalement compétents. INTERVENTION : À l'aide d'un questionnaire structuré, nous avons demandé aux sujets s'ils souhaiteraient que la dialyse soit poursuivie ou arrêtée s'ils développaient la maladie d'Alzheimer avancée. Nous avons ensuite demandé combien de marge de manœuvre leur médecin et leur représentant devraient avoir pour ignorer cette directive anticipée si cela était dans leur meilleur intérêt. Les sujets accordant une certaine marge ont également été interrogés sur les facteurs à prendre en compte pour prendre des décisions en leur nom. RÉSULTATS : Les sujets ont considérablement varié quant à la marge de manœuvre qu'ils souhaitaient accorder aux représentants pour ignorer leurs directives anticipées : « aucune marge » (39 %), « un peu de marge » (19 %), « beaucoup de marge » (11 %) et « marge complète » (31 %). Les sujets ont également varié quant à l'importance qu'ils souhaitaient accorder à divers facteurs dans la prise de décision, tels que la douleur ou la souffrance, la qualité de vie, la possibilité d'un nouveau traitement, l'indignité causée par un traitement continu, l'impact financier du traitement sur les membres de la famille et les croyances religieuses. CONCLUSIONS : Suivre strictement toutes les directives anticipées peut ne pas véritablement refléter les préférences des patients. Pour améliorer les directives anticipées, nous recommandons aux médecins de demander explicitement aux patients à quel point ils souhaitent que leurs directives anticipées soient respectées et quels facteurs ils souhaitent prendre en compte pour prendre des décisions.