Impact des dossiers médicaux électroniques accessibles aux patients en rhumatologie : utilisation, satisfaction et effets sur l'autonomisation des patients

CONTEXTE : Mesurer l'utilisation, la satisfaction et l'impact d'un portail web qui permet aux patients atteints d'arthrite rhumatoïde d'accéder chez eux à leurs dossiers médicaux électroniques (DME). MÉTHODES : Une étude prétest-posttest a été menée auprès de 360 patients. Des questionnaires ont évalué les caractéristiques socio-démographiques, la littératie en santé, l'utilisation d'Internet, les caractéristiques de la maladie, la relation patient-prestataire et l'autonomisation avant et après le lancement d'un portail web pour patients dans un hôpital. Pour mesurer l'impact du portail, la satisfaction des patients à l'égard des soins, la confiance dans leur rhumatologue, l'auto-efficacité dans la communication patient-prestataire, les perceptions de la maladie et l'adhésion aux médicaments ont été évaluées. Le test final comprenait des questions sur l'utilisation du portail, la satisfaction et l'impact auto-perçu dû à l'utilisation du portail. RÉSULTATS : 54 % des répondants ayant accès à Internet avaient consulté leur DME. Les répondants étaient positifs quant à la facilité d'utilisation et à l'utilité du portail et ont signalé très peu de problèmes. L'âge (P = 0,03), la quantité d'utilisation d'Internet (P = 0,01) et les compétences Internet auto-perçues (P = 0,03) prédisaient significativement l'utilisation du portail. Parmi les répondants qui s'étaient connectés, 44 % ont signalé se sentir plus impliqués dans leur traitement et 37 % ont estimé avoir plus de connaissances sur leur traitement. Aucune différence significative au fil du temps n'a été constatée sur les instruments liés à l'autonomisation. CONCLUSIONS : Le portail actuel a réussi à offrir aux patients un accès à leur DME de manière utilisable et compréhensible. Bien que son véritable impact soit difficile à saisir, une partie pertinente des patients s'est sentie plus impliquée dans leur traitement grâce au portail web. Ainsi, offrir aux patients un accès à domicile à leur DME semble être un ajout précieux au processus de soin.