De la commercialisation à la responsabilité : collecte, utilisation et divulgation responsables des données de santé pour le 21e siècle

Les initiatives proposées aux États-Unis qui exigent le partage d'informations cliniques de santé et facilitent un accès plus facile à ces informations via des interfaces numériques ouvertes et standard présentent des risques que des informations sensibles puissent être partagées de manière plus large en dehors des protections légales des données de santé et puissent être plus facilement commercialisées, en plus de la commercialisation existante des données de santé par les établissements de santé autorisée par les lois fédérales sur la confidentialité. La commercialisation est-elle vraiment le "croque-mitaine" des données de santé ou le problème réside-t-il dans le partage des données de santé sans protections adéquates contre les préjudices ou une utilisation inappropriée ? Les risques pour la vie privée peuvent-ils être atténués tout en permettant d'extraire de la valeur grâce à un partage plus large des informations de santé ? Dans cet éditorial, nous argumentons que l'accent ne devrait pas être mis sur la question de savoir si l'entité est ou non actuellement couverte par les lois fédérales sur la confidentialité de la santé, ou si les données sont ou ne sont pas "commercialisées". Au lieu de cela, les politiques et pratiques aux États-Unis devraient encourager (ou exiger clairement) (1) une utilisation responsable des données pour améliorer la santé et les soins de santé, (2) une plus grande transparence et la participation des patients et des consommateurs, et (3) des contrôles pour minimiser les dommages aux individus et aux populations.