Participation aux essais cliniques : Points de vue des groupes raciaux/ethniques

CONTEXTE : La participation des groupes raciaux/ethniques aux essais cliniques est un domaine de recherche relativement nouveau qui mérite l'attention. Bien que les groupes raciaux/ethniques aient été inclus dans des études expérimentales depuis les années 1940, ils n'ont pas été inclus en nombre significatif dans les essais cliniques pour le cancer. Les essais cliniques jouent un rôle dominant en oncologie clinique. Cependant, malgré ce traitement de pointe contre le cancer, il y a une préoccupation croissante que ce progrès scientifique ne soit pas partagé équitablement par tous les segments de la population américaine. Il y a une sous-représentation des membres des groupes raciaux/ethniques dans les essais cliniques sur le cancer, ce qui suggère que la participation pourrait être un problème critique. Malheureusement, peu de choses sont connues ou documentées sur la participation de ces groupes aux essais cliniques. MÉTHODES : Cet article discute des points de vue et des opinions des groupes raciaux/ethniques sur la participation aux essais cliniques. Une recherche diagnostique a été réalisée comme phase initiale pour explorer ce nouveau domaine de recherche. Des Afro-Américains, des Hispaniques et des Amérindiens de trois communautés de Buffalo, New York, ont été sélectionnés comme sujets d'étude. Les données ont été collectées par le biais d'enquêtes téléphoniques. Des méthodes qualitatives ont été employées pour l'analyse et la présentation des données. RÉSULTATS : Les résultats ont montré que les sujets d'étude en savaient peu sur les essais cliniques sur le cancer et n'avaient fondamentalement aucune opportunité de participer. Ils croyaient que la participation aux essais cliniques pourrait être bénéfique. Cependant, dans chacun des trois groupes, il y avait des facteurs culturels censés influencer la participation. Une préoccupation majeure était "la méfiance envers les Blancs" et le sentiment d'être traités comme des "cobayes." CONCLUSIONS : Sur la base des résultats de l'étude, il était évident que le recrutement pour améliorer la participation nécessite une planification stratégique impliquant des participants représentatifs de la population étudiée. Pour obtenir des résultats, le plan devrait être adapté au groupe cible, présenté comme une étude crédible, conçu pour refléter la confiance dans l'équipe de soins médicaux et mis en œuvre par un processus éducatif continu.