Faire avancer le cadre : Utilisation des données de santé - Rapport d'une conférence de travail de l'Association américaine d'informatique médicale

Les domaines de l'informatique de la santé et de la recherche biomédicale dépendent de plus en plus de la disponibilité de données de santé agrégées. Pourtant, malgré plus de quinze ans de travail politique sur les questions de données de santé, les États-Unis (U.S.) manquent d'une politique cohérente pour guider les utilisateurs cherchant à naviguer dans les défis éthiques, politiques, techniques et économiques associés à l'utilisation des données de santé. En 2007, s'appuyant sur plus d'une décennie de travail précédent, l'Association américaine d'informatique médicale (AMIA) a convoqué un panel d'experts pour stimuler la discussion et l'action sur un cadre national pour l'utilisation des données de santé. Cette initiative se déroule dans le contexte d'avancées rapidement croissantes dans les domaines de l'informatique de la santé et de la recherche biomédicale, dont beaucoup dépendent de la disponibilité de données de santé agrégées. L'utilisation de ces données pose des défis complexes qui doivent être abordés par la politique publique. Cet article souligne les résultats de la réunion, présente la gestion des données comme un élément clé du cadre national, et décrit les principes de gestion pour la gestion de l'information de santé. Les auteurs introduisent également une taxonomie développée pour recentrer les définitions et la terminologie dans le domaine en évolution des applications de données de santé. Enfin, ils identifient des domaines pour une analyse politique plus approfondie et recommandent que les organisations du secteur public et privé élèvent la considération d'un cadre national sur les usages des données de santé à une priorité absolue.